«Tienes que hacer vida normal»: una condena para la calidad de vida


«Tienes que hacer vida normal. No tienes nada grave. Está todo en tu cabeza».

¿Cuántas veces nos han dicho algo parecido? Al principio nos lo creemos e intentamos vivir como si no tuviéramos ningún problema. Pero, en algún momento, este nos limita y nos sentimos impotentes o culpables. No nos encontramos bien, pero el médico nos ha dicho que no nos pasa nada y todo el mundo espera que olvidemos el tema.

Nuestra familia insiste en que debemos esforzarnos más, que estar bien depende de nosotros. Al final, acabamos pensando que nadie nos entiende o que nosotros no entendemos nada.

Casi todas las personas con problemas de salud crónicos pasamos por esta situación. Y no, la clave no está en esforzarnos más ni en hacer vida normal. Es cuestión de que el médico y quienes nos rodean acepten nuestros síntomas como válidos, independientemente de cuál sea su causa. Incluso cuando no se consigue detectar alguna.

La calidad de vida no depende de la enfermedad, sino de los síntomas

A veces pasamos por una serie de pruebas para acabar concluyendo que no tenemos ningún problema de salud. Aunque pueda parecer una buena noticia, la alegría desaparece cuando vemos que nadie piensa en nuestra calidad de vida. Es más, hay quienes se encargan de recordarnos que no nos pasa nada constantemente.

Acudimos a la consulta porque no nos encontramos bien y salimos con los mismos síntomas junto con la prohibición de tenerlos. Ahora, cada vez que nos encontremos mal, no solo evitaremos pedir ayuda, sino que encima nos culparemos porque deberíamos poder controlar lo que nos pasa.

Cuando una persona va al médico, no es porque esté enferma. No sabe si padece una enfermedad o no. Va porque tiene algún tipo de malestar. En otras palabras, porque experimenta síntomas desagradables. Por ejemplo, si alguien está resfriado, no es el resfriado en sí lo que el molesta. Es el dolor de cabeza, el cansancio, la congestión, etc.

Existen diversos problemas de salud que no pueden curarse por completo. Entre ellos encontramos enfermedades y síndromes que no tienen una causa clara (o que aún no se conocen suficiente), como todos los que engloba el síndrome de sensibilidad central.

Estos problemas a menudo se diagnostican por descarte, pues no existe prácticamente ninguna prueba que demuestre su presencia. Además, se caracterizan por generar una multitud de síntomas difíciles de gestionar, pero que no presentan un riesgo directo para la vida del paciente.

Son increíblemente limitantes y, en muchos casos, dificultan hasta las tareas diarias más sencillas. Pero el consejo más habitual es que hagamos vida normal. No hay ayudas y las opciones de tratamiento efectivas son escasas o nulas, pero la respuesta es que nos olvidemos del problema. Y, si no podemos, será que no nos esforzamos lo suficiente.

Que no tenga alto riesgo no implica que no sea limitante

Casi todos estamos de acuerdo en que, al tratar una enfermedad crónica o que no tiene fácil solución, lo más importante es preservar la calidad de vida. Sin embargo, no actuamos de acuerdo a esta afirmación. Por ejemplo, se considera más grave una hernia discal, aunque esta no genere molestias, que un dolor de espalda crónico sin ninguna causa aparente.

Aun cuando se trata de problemas de salud de origen psicosomático o psicológico, los síntomas existen. Nos dicen que el dolor no es real, que la ansiedad no nos van a matar, que los problemas digestivos son solo nervios… Como si eso los eliminase. No duele menos, no limita menos ni reduce las complicaciones de la situación. E intentar convencernos de que debería ser así solo hace que empeoremos.

Juzgar nuestras limitaciones a partir de la severidad de la enfermedad es un error. Hay personas con problemas de salud graves y potencialmente letales que viven sin síntomas durante muchos años. Y hay otras con enfermedades que no se consideran peligrosas, pero cuyos síntomas son increíblemente limitantes y cambian totalmente su rutina diaria.

Cuando adaptamos nuestra vida a una enfermedad, nos centramos en dos cosas: prevenir posibles complicaciones y paliar los síntomas. Da igual cuál sea el problema o su causa, si alguien tiene dolor, tiene que ajustar su rutina para paliarlo. Que implique más o menos riesgo no afecta el modo en que lo experimentamos.

No consideramos todas las limitaciones igual de válidas

Con o sin problemas de salud, todos tenemos ciertas limitaciones. Unas personas tienden a tener dolor de espalda o de cabeza, otras toleran menos el estrés o la soledad, a otras les cuesta más organizarse o concentrarse… Independientemente de nuestro estado de salud, a todos se nos dan mejor unas cosas y peor otras.

Sufrir una enfermedad añade algunas limitaciones más. Decidir si estas limitaciones son válidas o no evaluando su causa es un sinsentido. Tenemos la idea de que, como algunos síntomas son subjetivos, la persona que los sufre debería controlar su percepción. Pero subjetivo no es lo mismo que opcional.

Además, estamos dispuestos a aceptar que alguien no quiere hacer algo porque no le apetece. Pero, en cambio, si dice que no puede, lo cuestionamos. Este doble rasero está tan instalado en nuestro día a día que apenas lo detectamos.

Aceptar la enfermedad no implica convertirla en nuestra identidad

Dicho esto, es necesario recordar que el diagnóstico no nos define. Es fácil empeorar por centrarnos demasiado en el problema. Cuanto más nos identificamos en él, más lo potenciamos.

Encontrar el equilibro es esencial. Ignorar el problema y hacer como si no pasara nada da lugar a complicaciones desagradables que podrían haberse evitado. Considerar la enfermedad como nuestra identidad principal nos cierra la puerta a muchas experiencias y oportunidades.

El criterio de los pacientes es el más importante. Si alguien nos sugiere que ignoremos los síntomas por el simple hecho de que no suponen un riesgo, se equivoca. No se trata solo de vivir, sino de contar con cierta calidad de vida. No es cuestión de hacer vida normal, es cuestión de vivir de la mejor forma posible. Y para ello, no es la enfermedad la que cuenta, sino sus síntomas.

¿Te han dicho alguna vez que hagas vida normal a pesar de que no te encuentras bien? ¿Te ha ayudado o ha empeorado tu situación? ¡No dudes en compartir tus experiencias en los comentarios!


Mar

Mar

Hace tiempo que perdí la cuenta de mis diagnósticos: ansiedad, depresión, fatiga crónica, cervicalgia crónica, intestino irritable, fibromialgia... Y en el camino he descubierto que no somos el problema, sino el síntoma de una sociedad enferma que nos estigmatiza.

Somos muchos los que sufrimos día a día y no podemos adaptarnos a las exigencias del sistema actual. No estamos solos. Aquí hay un hueco para ti. Juntos somos más fuertes y nuestra sensibilidad nos hace más humanos.

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