Los pacientes crónicos no fingen estar enfermos, fingen estar bien


Imagina que tienes una pierna fracturada y llevas una semana en casa. Decides salir a la calle para despejarte un poco y tu familia no tarda en decirte: «Tan rota no debes tener la pierna, si puedes ir de aquí para allá». A pesar de la fractura, con muletas y esfuerzo puedes moverte un rato, ¿verdad?

Ahora imagina que tienes una gastroenteritis. Apenas puedes tomar nada sólido y, si lo intentas, empeoras. Tu sistema digestivo necesita reposo, pero en casa te atosigan con todo tipo de alimentos porque tienes que comer. Tampoco parece muy razonable.

La mayoría de los pacientes crónicos nos enfrentamos a estos dos juicios continuamente:

  • «Si estuvieras enfermo de verdad, no podrías hacer esto» (lo que hemos conseguido hacer hoy con mucho esfuerzo y nos pasará factura los próximos días).
  • «Por muy enfermo que estés, no debes hacer esto» (lo que nos vemos obligados a hacer para poder cumplir con las exigencias de la vida diaria).

Por ejemplo, si tienes un problema digestivo y sales a cenar con alguien, aparece la primera frase: «Dice que tiene problemas digestivos y luego se va a cenar por ahí. Está claro que no tiene nada». A lo mejor has mirado la carta del restaurante por internet para ver si podías comer allí. O tal vez hayas pedido que te preparen algo especial. Pero en eso nadie se fija.

Por otra parte, si pides algo especial para evitar posibles problemas digestivos, aparece la segunda frase: «No puedes comer eso y nada más, da igual lo que tengas». Tal vez hayas comido más durante el día para compensar, evitar encontrarte mal en pleno restaurante y tener que volver a casa de repente. Pero, de nuevo, nadie piensa en eso.

Desconfianza frente a los pacientes crónicos

Se nos considera mentirosos o culpables hasta que demostremos lo contrario. Y hay casos en los que ni siquiera demostrarlo es suficiente. Incluso con el diagnóstico en la mano, nos encontramos con gente que se niega a aceptar que tenemos ciertas limitaciones y pretende que actuemos como si no fuera así.

La idea más habitual es que queremos dar pena para conseguir ventajas o evitar ciertos compromisos. Castigarnos a todos por si acaso estamos mintiendo es increíblemente desproporcionado y cruel.

Además, incluso cuando alguien finge continuamente estar enfermo, es posible que también se deba a un problema de salud.

Cuando decimos que no nos encontramos bien, es muy habitual que nos recomienden dejar de pensar en ello para solucionarlo. Tal vez quien nos lo dice deje de pensar en ello, pero nosotros sufrimos incluso más porque no encontramos el apoyo que necesitamos.

Nadie le diría a un paciente de cáncer que deje de pensar en su dolor y este desaparecerá. ¿Por qué en cambio es tan habitual decírselo a quienes tienen fibromialgia? ¿Por qué unas enfermedades se consideran más válidas que otras?

Hay quienes tratan las enfermedades como religiones: eligen creer en unas y no creer en otras, como si eso afectase a su existencia.

Nadie le diría a una persona diabética que se deje de tonterías y empiece a generar insulina. Decirle a una persona con depresión que «espabile y salga de casa» no es distinto. Equivale a pedirle que genere ciertas sustancias químicas en su cerebro por arte de magia.

Vivir a diario con un problema de salud que no va a desaparecer no es nada fácil. Estamos expuestos a un nivel de carga emocional altísimo. Si hablamos de ello, no es para dar pena.

En muchos casos nos vemos obligados a mencionarlo porque se nos exigen cosas que no podemos cumplir. En otros, simplemente necesitamos desahogarnos y buscamos un poco de comprensión.

A veces es más fácil fingir que estamos bien

Se nos juzga tanto, que acabamos enmascarando nuestra enfermedad para evitar que nos hagan más daño. Pero vivir ocultando un problema de salud supone un gran desgaste. Y en muchos casos, cuanto más aparentamos estar bien, más se nos juzga al pedir ayuda.

Volviendo al ejemplo anterior, es mucho más fácil decir que no nos gusta un alimento que explicar que tenemos un problema digestivo. Nadie va a cuestionar si nos gusta algo o no. Pero la mayoría analizará nuestra dieta para decirnos qué estamos haciendo mal.

O incluso peor, que no tenemos nada y está todo en nuestra cabeza (como si los problemas generados en la cabeza no causaran ningún síntoma físico…).

Si conoces a alguien con un problema de salud estigmatizado, es mucho más probable que esté fingiendo cuando parece que está bien que cuando dice que se encuentra mal.

Estamos cansados de explicar siempre lo mismo y recibir las mismas respuestas llenas de ignorancia y desconfianza. Simplemente queremos vivir lo mejor posible y evitar la falta de consideración y compasión que está tan presente en la sociedad actual.

Cada vez somos más. La epidemia de problemas de salud mental, psicosomáticos y crónicos no es casualidad. Es importante cambiar de mentalidad y entender estos problemas de salud son reales, aunque no se comprendan tan bien como otros.

¿Y tú? ¿Te has encontrado en alguna situación en la que te acusen de estar fingiendo? ¿Qué crees que podemos hacer para ayudar a los demás a comprender nuestra situación?


Mar

Mar

Hace tiempo que perdí la cuenta de mis diagnósticos: ansiedad, depresión, fatiga crónica, cervicalgia crónica, intestino irritable, fibromialgia... Y en el camino he descubierto que no somos el problema, sino el síntoma de una sociedad enferma que nos estigmatiza.

Somos muchos los que sufrimos día a día y no podemos adaptarnos a las exigencias del sistema actual. No estamos solos. Aquí hay un hueco para ti. Juntos somos más fuertes y nuestra sensibilidad nos hace más humanos.

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